Kasmet Lietuvoje onkologinėmis ligomis suserga apie 17–18 tūkstančių žmonių, o maždaug pusei jų pavyksta pasiekti remisiją. Tai reiškia, kad šiandien šalyje gyvena dešimtys tūkstančių žmonių, kurių liga tarsi sustojusi. Ir visgi remisija nėra pabaiga. Priešingai, tai etapas, kuriame atsiranda nauja, dažnai nutylima patirtis – nuolatinė ligos sugrįžimo baimė, lydinti ne tik pacientus, bet ir jų sutuoktinius.
Psichologijos krypties dr. Eglės Urbutienės disertacijoje (vadovė – doc. dr. Rūta Pukinskaitė), apgintoje Mykolo Romerio universitete (MRU), dėmesys krypsta būtent į tuos, kurie visą laiką yra šalia vėžiu sirgusiųjų, tačiau dažnai lieka paraštėse. Mokslininkės pasirinkta perspektyva iki šiol buvo menkai tyrinėta. Nors pats reiškinys – paplitęs, dauguma tyrimų apsiribojo kiekybiniais duomenimis: matavo baimės lygį, bet ne jos turinį. „Tokie metodai neatskleidžia svarbiausio – kaip ši baimė iš tiesų išgyvenama“, – pabrėžia mokslininkė.
Gyvenimas po Damoklo kardu
„Onkologinės ligos atsinaujinimo baimė yra nuolatinis susirūpinimas, kad liga gali sugrįžti arba progresuoti, ir ši būsena gali išlikti net ir tada, kai mediciniškai viskas atrodo stabilu“, – aiškina dr. E. Urbutienė. Atsinaujinimas čia siejamas ne tik su liga, bet ir su mirties galimybe. Ji pabrėžia, kad ši baimė nėra pavienė: „Tyrimai rodo, kad vidutinio ar aukšto lygio baimę patiria iki 70 procentų pacientų, o maždaug pusė artimųjų išgyvena labai panašias būsenas. Kai kuriais atvejais artimųjų baimė net stipresnė.“
Ši patirtis dažnai įvardijama kaip nuolatinė įtampa. „Tai tarsi gyvenimas tarp dviejų polių – „viskas gerai“ ir „kas, jeigu liga sugrįš“. Ši įtampa neišnyksta, ji tampa kasdienybės fonu“, – sako mokslininkė. Pasak jos, sutuoktinių situacija išskirtinė tuo, kad jie neturi jokios realios kontrolės. „Pacientas dalyvauja gydyme, stebi savo kūną, priima sprendimus. Sutuoktinis lieka laukimo pozicijoje – jis mato grėsmę, bet negali jos paveikti. Tai kuria labai stiprų bejėgiškumo jausmą.“
Ši baimė nėra vien emocinė. Ji apima visą žmogaus patirtį – nuo kūniškų reakcijų iki nuolatinių minčių apie galimus scenarijus. „Paciento kūnas tampa nuolatinio budrumo objektu – kiekvienas pokytis gali būti interpretuojamas kaip grėsmė“, – pažymi tyrėja.
Artumas, kuris kartais tolina
Vienas ryškiausių disertacijos aspektų – kaip ši baimė veikia poros santykį. „Onkologinė liga retai būna tik vieno žmogaus patirtis. Ji tampa santykio dalimi. Dažnai kalbame apie „mano ligą“, tačiau porose ji išgyvenama kaip „mūsų liga“, – sako dr. E. Urbutienė. Vis dėlto ši bendra patirtis nebūtinai reiškia artumą. Priešingai, išryškėja paradoksas: bandydami apsaugoti vienas kitą, partneriai dažnai nutyli savo tikruosius išgyvenimus. „Iš pirmo žvilgsnio tai atrodo kaip rūpestis, tačiau ilgainiui tokia tyla gali kurti atstumą“, – pastebi ji.
Anot mokslininkės, būtent neišsakyti išgyvenimai tampa didžiausiu iššūkiu: „Kai abu partneriai bijo, bet apie tai nekalba, jie lieka vieni su savo patirtimi. Tokia situacija stiprina vienišumo jausmą net ir artimame santykyje.“ Kartu ji pabrėžia ir kitą galimybę: „Poros, kurios randa būdų kalbėti apie savo baimes, dažnai ne tik išlaiko, bet ir sustiprina tarpusavio ryšį. Baimė savaime santykio negriauna – svarbu, kaip su ja būnama.“
Baimė, kuri keičia gyvenimą
Nors onkologinės ligos sugrįžimo baimė dažnai suvokiama kaip neigiamas reiškinys, mokslininkė atskleidžia ir kitą jos pusę. „Susidūrimas su ligos grėsme keičia žmonių santykį su gyvenimu: jie pradeda labiau vertinti laiką, santykius, kasdienes akimirkas“, – sako ji. Pasak dr. E. Urbutienės, svarbiausia, kad ši patirtis neliktų nutylėta: „Ji neturėtų būti išgyvenama vienumoje. Net ir nedidelis pasidalijimas gali sumažinti įtampą ir sustiprinti tarpusavio ryšį.“
Ši disertacija iš esmės praplečia požiūrį į onkologinę ligą. Ji parodo, kad liga niekada nėra vien tik paciento patirtis. Šalia esantys žmonės taip pat gyvena su jos pasekmėmis, dažnai likdami nepastebėti. Būtent todėl, kaip pabrėžia mokslininkė, svarbu keisti ir pagalbos lauką: „Artimieji neturėtų likti užribyje. Jiems taip pat reikalingas dėmesys, įtrauktis ir psichologinė pagalba.“
Daugiau mokslininkės pasidalinimų skaitykite lrt.lt portale.
Tekstą parengė MRU mokslo komunikatorė Laura Stankūnė